加拿大46岁女子Jennifer Brady不幸患上淋巴水肿，她每天至少花5个小时坐在一个名为Lympha Press的机器设备上，这导致她无法做任何事情，包括照顾她的两个孩子（分别为九岁和十三岁）。

再加上两年来她一直在法庭上与省卫生厅抗争，已经把这位哈利法克斯妇女逼到了绝境。



图源：yahoo

“我不想再这样活下去了。"Brady说。

Brady是一名营养师，也是加拿大广播公司《哈利法克斯信息早报》的临时专栏作家，她患有淋巴水肿。这是一种导致液体积聚的疾病，可导致肿胀疼痛、血液感染风险增加、蜂窝组织炎和皮肤硬化。在她的病例中，淋巴水肿是在治疗宫颈癌的根治性子宫切除术中切除淋巴结后产生的副作用。

今年 6 月，Brady 申请了临终医疗援助（MAID）。在接受申请后，MAID 团队将她的病例提交给了临床负责人Gord Gubitz医生，后者随后写了一封信给卫生与健康部长的特别顾问。Brady 与 CBC 分享了这封信。

Gubitz在 7 月 7 日写道：我审查过几十份非典型 MAID 申请，但从未发现自己处于写这样一封信的境地。



Brady每天至少要花五个小时在一台名为 Lympha Press 的全身按摩机上。

“根据我的经验，除非人们的生活状况已经到了非常危急的地步，这是唯一的选择，否则他们不会申请 MAID。对大多数人来说，申请 MAID 评估并不是一件容易的事情；如果一个人只有 46 岁，身体健康，家里还有两个孩子，那么申请 MAID 评估几乎是不可想象的。

Gubitz在信中说，Brady 符合医疗协助死亡的所有联邦标准，但有一项标准除外，即她提出请求的病症是无法治愈的。他说，已经确定了明确的护理方案，并应加以探索。

他在写给该省卫生部门的信中说：你们的办公室可以实现这一目标。

Brady 所寻求的治疗是新斯科舍省医疗服务保险（MSI）承保的手术，但该省没有人提供这种治疗，新斯科舍省也拒绝了她的省外治疗请求。

她已经自掏腰包在蒙特利尔看了一次病，还把自己的房子抵押出去支付了在日本的手术费用，但她说，如果没有医疗服务保险，她就无法获得两位医生所说的持续治疗，因为她的病情已经让她无法忍受。





两年的法庭斗争



Brady于 2022 年 7 月向新斯科舍省最高法院提起司法复议，要求该省补偿她的医疗费用，并为她这种情况的人提供更好的治疗选择，她为争取医疗服务而进行的斗争有据可查。3 月份进行了最后的辩论，双方仍在等待裁决。

Brady说，卫生与健康部非但没有承认错误，反而 “加倍犯错，基本上是自掘坟墓”。

她说：我甚至无法想象，为了与我抗争并阻止我接受治疗，他们的律师费最终会是多少。

新斯科舍省卫生与健康部拒绝对此案发表评论，称此案目前正在法院系统审理中。



布雷迪的左腿比右腿粗大，两年前她自费为右腿做了手术。她脱下双层压力袜后，双腿的颜色和大小立即发生了变化。

根据加拿大淋巴水肿框架（Canadian Lymphedema Framework），至少有一百万加拿大人受到淋巴水肿的影响。与癌症相关的淋巴水肿最为常见，乳腺癌、前列腺癌、妇科癌症、黑色素瘤、淋巴瘤和其他癌症患者在治疗过程中淋巴结或血管被切除或受损，都会受到影响。

该组织的共同创始人Anna Towers博士说，淋巴水肿是一种 “终身性疾病”，无法通过药物治疗来解决。她说，手术也不能治愈淋巴水肿，但可以缓解患者的症状。

“希望手术能减轻病情的负担。"Towers说。





护理历史



Brady在 2019 年 5 月接受根治性子宫切除术后，腿部立即开始肿胀。不到两个月后，她被转诊到哈利法克斯的淋巴水肿诊所，在那里她定期接受压力服测量。但除了接受按摩师的人工淋巴引流外，她说新斯科舍省没有提供进一步的治疗，因此她开始研究其他地方的治疗方案。

2021 年 6 月，她咨询了蒙特利尔麦吉尔大学健康中心淋巴水肿外科项目专家 Joshua Vorstenbosch 博士。他为 Brady 推荐了两种手术方案，并为她开具了转诊单，此外还有她的执业护士之前开具的转诊单，这样她就可以通过 MSI 项目申请省外治疗。

Brady的申请未获批准，随后她提出上诉，但被驳回，理由是她没有获得前往蒙特利尔的预先批准，也没有新斯科舍省专家的转介。



2022 年 2 月，Brady 向新斯科舍省医疗服务保险（MSI）提出的上诉被驳回。她后来请求卫生部长进行干预，但也遭到拒绝。她于 2022 年 7 月提起司法复审。

James Bentley医生是为她做子宫切除术的外科医生，并在癌症后继续跟踪她的病情。

Bentley在信中写道：在昨天见到病人并注意到她在穿着双层压力袜的情况下仍有明显肿胀，我强烈支持并主张MSI为她之前的预约和即将到来的潜在手术提供一些帮助。

他特别提到了她最终接受的手术--淋巴管吻合术--以及淋巴结移植，认为这是可能的手术方案。

提交给法庭的更多电子邮件通信显示，新斯科舍省没有一名专门从事淋巴水肿治疗的医生，而淋巴水肿通常属于整形外科范畴。2022 年 11 月，哈利法克斯整形外科医生Jason Williams在给本特利的一封电子邮件中说：“我们整形外科目前没有看到或治疗淋巴水肿或脂肪水肿”。

Williams还在同一封电子邮件中证实，“手术不在北卡罗来纳州提供”。





国外医疗



尽管MSI的一位经理建议她 “等到事先获得批准后再进一步安排省外旅行”，Brady还是在2022年6月去了日本，在那里接受了淋巴管吻合术，也就是LVA手术。她重新抵押了自己的房子，以支付总计 6 万加元的手术和旅行费用。作为司法审查的一部分，她正在寻求报销这次旅行的费用。

该手术已列入新斯科舍省的保险服务清单。

她说她最初试图在加拿大接受手术，包括在蒙特利尔皇家维多利亚医院接受Vorstenbosch的手术，但该医院不接受外省病人。

Vorstenbosch证实情况仍然如此。

Vorstenbosch说：全国只有少数几个中心提供淋巴手术，我与全国各地的同事交谈后发现，情况都差不多。

他说：“在自己所在的城市、省份或医疗网络内，患者的等待时间非常长，因此要向来自不一定能提供这种服务的省份的患者提供这些服务确实是一项挑战”。

Brady说，她已经厌倦了与省政府为获得医疗服务而争吵。由于每天被绑在按摩机上数小时，她无法履行营养学教授的职责。

Brady说，在日本进行的LVA手术对她的右腿帮助很大。但自从两年前做完手术后，她的左腿病情恶化，多次因血液感染住院。

本月，她申请在省外进行新一轮手术，但遭到拒绝。

Brady说："在整个过程中，我发现最困难的事情之一就是抱着足够的希望继续前行，但又不能抱太大的希望，以至于每次遇到更多的刁难、不支持的决定或获得医疗服务的其他障碍时，你都会被击垮。





政策悄然改变



在Brady疯狂求医的过程中，新斯科舍省的《医院保险条例法》于 2023 年 2 月进行了修订，允许 “一名拥有部长批准的相关专业并曾治疗过该居民的医生 ”提供转诊服务。这意味着，在部长的自由裁量权下，她以前的一位临床医生现在可以提供转诊。

卫生与健康部的 Barbarie Palmer 于 2024 年 3 月 25 日在法庭上证实了这一变化。

Palmer说：新的立法修改提到了一个事实，即部长的自由裁量权、专家的性质可以不同。

然而，当 CBC 要求该部门发表进一步评论时，该部门否认了这一变化。

MSI 仍然要求新斯科舍省的专家向 MSI 转介由政府资助的省外服务。发言人Amanda Silliker在一份电子邮件声明中说：这项政策没有改变。

当被问及与法庭证词的差异时，她说：“我们不能就法院系统正在审理的案件发表任何评论"。



生与死



Brady的律师说，新斯科舍省病人的后果是 “生与死”。

Richard Norman说："对治疗和手术说不......对于像Brady女士这样的人来说，具有非常高的利害关系和非常现实的生活后果，他们不能永远等待获得他们生活所需的医学治疗。

Brady说，她意识到人们可能不理解她为什么要考虑结束自己的生命。她被诊断出患有严重的抑郁症，她说她已经被开了五种不同的药物。但是，这些药物都会引起肿胀，加重她的病情。

她说："我的抑郁症基本上没有得到治疗，你知道，对任何人来说都是这样，它严重影响了你的日常生活，甚至影响了你对生活的渴望。“当你所享受的一切都因为疾病而被剥夺时，你的生活也就没什么意思了。

信息来源：

https://www.cbc.ca/news/canada/nova-scotia/jennifer-brady-lymphedema-nova-scotia-cancer-health-care-1.7322360