经历了54年的婚姻后，约翰（John ）和卡罗尔·菲利普斯（Carol Phillips）正在面临他们最大的挑战：帕金森病高昂的护理费用。

根据加拿大的数据，到2034年，这种复杂疾病的费用预计将在加拿大达到44亿加元，使许多患者和护理人员，如菲利普斯夫妇，陷入严重的经济困境。

卡罗尔在59岁时被诊断出帕金森病，现在77岁，正处于疾病的晚期，这一现实彻底改变了她的生活和丈夫的经济稳定。



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她的病情不仅夺走了她的行动能力和语言能力，还迫使她的丈夫约翰，一位退休的销售副总裁，耗尽所有积蓄，甚至卖房，以支付安大略省医疗系统无法覆盖的费用。

约翰表示，这些资金“远远不够”。

对于约翰来说，疾病的发展不仅是财务上的痛苦，也是情感上的打击。

“她是一个聪明的女人，头脑非常灵活，”他回忆起卡罗尔曾担任校长和课程编写者的岁月。

普通护理花费就超过$20万

卡罗尔自发病后，经历了严重的痴呆、频繁的幻觉以及大部分运动技能的丧失，包括吃饭和写字。

“她一直流口水…在四小时内，我会用完一整盒纸巾来擦拭唾液，”约翰分享道。

这种状态使卡罗尔几乎完全依赖护理人员，并需要住进长期护理机构，以便得到照顾。对于同样77岁的约翰来说，这种费用在财务上是一个巨大的挑战。

卡罗尔的生活费用超过每月3000加元，这还不包括药物、物理治疗等额外费用。

“在过去五年里，光是为了普通的护理就花费了近20万加元，”约翰说，解释尽管有养老金，但他们仍不得不从其他地方提取储蓄。

“我卖掉了我们最初想留给女儿的家…但这些资金是有限的。她能活多久？我能活多久？这些资金够支撑我们吗？”



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护理人员的素质也在下降

这些问题已成为约翰和其他面对帕金森病的加拿大家庭的新常态。

财政压力是帕金森加拿大报告的更广泛危机的一部分，预计对个人、护理人员和医疗系统的经济影响将达到44亿加元。

根据报告，帕金森患者每年花费约14亿加元，仅长期护理的平均费用就达到每年43416加元。

帕金森加拿大首席执行官凯伦·李（Karen Lee）强调，这种负担不仅仅是经济上的。

“如果我们希望帕金森患者生活得好，他们需要更多的支持，”李说。

由于帕金森病没有已知的治愈方法，这种疾病发展迅速，使患者不得不依赖能够缓解症状的服务和药物。平均而言，帕金森患者每年需支付10800加元用于护士和支持人员，2612加元用于家庭改造，1479加元用于药物。许多护理人员是辞职的家庭成员，费用实在太高。

约翰亲身经历了这些不足，也注意到护理系统中护理人员的压力。

“护理人员的素质正在下降，”约翰回忆起一次卡罗尔被错误地给予双倍剂量药物时，导致她“昏迷了几个小时”。

“这是个可怕的疾病…我认为许多政府官员并不了解一个人得了帕金森病后会发生什么。”

菲利普斯夫妇的故事反映了许多加拿大家庭在应对帕金森病等慢性疾病的成本时所面临的挑战。